Le Don d’Isis Dimanche 1er Novembre 16h30

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Le Don d’Isis nous invite à suivre le périple d’une maman au parcours étrange :
« Lettre au service après livraison : Je vous écris car le modèle que j’ai reçu ne correspond pas à ma commande, le mode d’emploi n’était pas fourni. On me dit que c’est pareil pour tous les modèles ? L’exemplaire reçu ne marche pas, le son est dis harmonieux, et la connexion est très lente … »
Mais de quoi parle- t- elle ?

C’est l’histoire (vraie) d’une maman. Comédienne. Son deuxième enfant vient à naître, c’est un fils. Très vite cet enfant présente clairement des “anormalités” et cette maman se retrouve à partir en quête de diagnostic. Chemin faisant elle doit, malgré ses désirs, renoncer à sa carrière de comédienne pour se consacrer à ce travail de maman d’Isidore parce-que “ça ne passera pas, ça n’est pas un simple rhume….” .
Marjolaine Larrañaga se dévoile donc ici sans filtres mais sans jamais verser non plus dans le misérabilisme ni dans l’impudeur.
Elle utilise son expérience ainsi que des témoignages d’autres parents recueillis au cours de son aventure-vie pour écrire ce texte et trouver le courage et la force de remonter sur scène, créer à nouveau. 

Le Don d’Isis est  « un Seule » en scène, durée approx. : 1H15
Conseillée à partir de 10 ans

Équipe artistique
Lumière, son et bidouilles : Mathias Lejosne
Explorations musicales et sonores : Pascal Benvenuti, Athur de Bary
Factotum : Martin Guillot

Quotidien à domicile, couloirs d’hôpital, combat médical et
administratif, écoutons un instant celle qui est derrière
l’enfant et le fauteuil roulant, ses désirs, ses peurs, ses rêves.

Lettre au service après livraison :
« Quand on a un enfant handicapé, on ne le découvre pas
toujours de suite. C’est comme une surprise. Il y a ceux qui
disent : « l’enfant handicapé est un cadeau du ciel. » Et ils ne
le disent pas pour rire. Ce sont rarement des gens qui ont des
enfants handicapés » .
Jean-Louis Fournier, Où on va, papa?

Depuis que je suis confrontée à la maladie, à l’hôpital,
au handicap je ressens la nécessité de dire l’indicible.
Comment dire ce que nous traversons, nous parents d’enfant handicapé?
Qui cela pourrait-il bien intéresser ?
Bien souvent, famille, amis, proches, qu’ils soient parents ou pas, sont loin
de notre quotidien au près de nos enfants malades et handicapés.
Nous sommes comme en un deuil, un processus d’acceptation permanent :
il ne marchera pas … ne parlera pas … son état se dégrade …
que va-t-il devenir si il grandit ? …
Mais notre vie est aussi « un combat pour le meilleur de la vie »
et c’est de cela dont j’aimerais témoigner.
J’ai écrit quand il le fallait.
J’ai raconté parfois.

Michel Rostaing dans Le fils après le décès soudain de leur enfant écrit :
« le maigre bonheur de son présent c’est son malheur. »
Et si notre nouvelle force c’était de réussir à être heureux
avec ce que la vie nous a donné ?
La mutation génétique de mon fils
aurait entrainé une mutation de mon être et Le Don d’Isis serait
cette nouvelle façon de traverser la vie ?
De tous ces mots écrits et rassemblés ici et là je tente
d’extraire la « juste poésie » de ces moments difficiles,
pour comprendre où nous puisons cette incroyable
force de vie quand nos certitudes s’écroulent.
C’est un bout de leur vie,
un hommage à leur combats.
Le Don d’Isis donne la
parole à ces parents
« extraordinaires », dotés
désormais d’une sensibilité
différente.

C’est un bout de leur vie,
un hommage à leur combats.

De tous ces mots écrits et rassemblés ici et là je tente
d’extraire la « juste poésie » de ces moments difficiles,
pour comprendre où nous puisons cette incroyable
force de vie quand nos certitudes s’écroulent.

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